Autonomie et santé

  1. L’autonomie et l’indépendance

Partons de ce que nous dit la loi. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (126 articles), curieusement, ne parle pas d’autonomie (le mot n’apparaît qu’une seule fois sur une question financière), mais elle parle de droits des usagers (droit de recevoir des soins, d’abord, puis droit au secret médical) et des devoirs des professionnels de santé (devoir de mettre en œuvre les moyens de soins). Par contre, la Loi du 24 janvier 1997 parle d’une « prestation d’autonomie pour les personnes âgées dépendantes ». Plus récemment, la loi du 28 décembre 2015 « relative à l’adaptation de la société au vieillissement », explique dans son Titre Premier : « Avec l’âge peuvent apparaître des fragilités et des pathologies chroniques pouvant entraîner une réduction de l’autonomie et mener peu à peu à la dépendance. » Certes, le vieillissement réduit la capacité à prendre des décisions et augmente le coût des soins, mais, ici, on mélange les difficultés morales et les difficultés financières. Comment la réduction de l’autonomie peut-elle mener à la dépendance ? Une mise au point lexicale me paraît donc nécessaire.

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Le mot « autonomie » relève du vocabulaire de la liberté. On peut en délimiter le sens à partir de deux autres termes, l’indépendance et le libre-arbitre. L’indépendance est l’état de celui qui subvient lui-même à ses besoins et qui peut se réaliser sans l’intervention d’autrui ; l’indépendance se dit d’un individu comme d’un Etat ; c’est une liberté physique et matérielle. Le libre-arbitre est le pouvoir de se déterminer soi-même, d’être la cause de ses propres actions ; c’est une liberté morale. L’autonomie, qui est un fruit du libre-arbitre, est la capacité à se donner ses propres lois (autonomos, en grec), ses propres règles de conduite. Les deux notions d’autonomie et d’indépendance sont séparées. On peut être autonome sans être indépendant : par exemple, un adolescent peut être très autonome dans ses idées, mais ne subvient pas encore à ses besoins ; le scientifique Stephen Hawking est doté d’une très grande autonomie intellectuelle, mais est paralysé dans son fauteuil. Inversement, on peut être indépendant sans être autonome : par exemple, un jeune héritier peut disposer de quoi vivre sans travailler et rester moralement immature ; un adulte déficient mental léger peut gagner sa vie, s’habiller tout seul et faire sa cuisine, mais être incapable de passer le permis de conduire. Les deux termes ne se recouvrent pas. L’indépendance est physique et matérielle. L’autonomie est morale.

La question qui se pose à un malade est : comment conserver l’autonomie dans un état de faiblesse ? « Être cloué au fond de son lit », voilà comment se résume la situation du malade. Son état l’empêche d’agir ; il est comme paralysé. Le malade est un patient (du latin patior) au sens où il souffre et au sens où il est passif, incapable d’agir. A propos de cet état, Virginia Woolf a écrit : la  maladie « oblige aussitôt à s’aliter ou, enfoncé dans de moelleux oreillers sur un fauteuil, à décoller les pieds du sol, ne serait-ce que de trois centimètres, pour les poser sur un autre siège, et alors nous cessons d’appartenir à l’armée des gens d’aplomb : nous devenons des déserteurs. Eux marchent au combat » (V. Woolf, De la maladie). La maladie se traduit effectivement par une réduction de la capacité à agir. Objectivement, le malade a besoin d’aide et de soins. Il dépend des soignants.

L’on confond couramment l’autonomie et l’indépendance, mais cette confusion des mots est grave : elle pousse à croire que, parce que le malade ne peut plus se remuer tout seul, il aurait perdu son libre-arbitre. C’est une vision qui tend à « chosifier » le patient, à le réduire à un corps en souffrance, à un être diminué, et à oublier qu’il pense, qu’il a ses valeurs, qu’il peut encore librement faire des choix. Avec le temps et la routine, on lui demande de moins en moins son avis. Le piège qui guette les soignants, c’est de se réfugier dans la technicité du geste, d’infantiliser le malade et de ne plus voir la personne dans son autonomie intérieure.

  1. L’exercice de l’autonomie

En quoi consiste l’autonomie ? Comment peut-on l’exercer ? Être autonome, c’est être soi-même l’auteur de ses lois ; c’est fixer soi-même ses règles de conduite. Cette notion a été théorisée au XVIIIè siècle par le philosophe allemand Emmanuel Kant (1724-1804). Son projet est d’élaborer une morale autonome, c’est-à-dire indépendante des autorités religieuses, éducatives, politiques, etc., de trouver une morale à laquelle chaque individu pourrait souscrire, quelles que soient ses croyances et qui emporterait l’adhésion universelle de tous. La morale de Kant se distingue de toutes les théories morales qui ont eu cours avant lui, et qui s’appuyaient sur des valeurs extérieures à la raison, comme les commandements de Dieu, l’éducation dispensée par l’Etat, le sentiment moral, etc. Il veut construire une morale véritablement universelle, compréhensible par tous, démontrable, indiscutable, bref, une morale appuyée sur la raison seule. Ce projet est très audacieux pour l’époque. Kant recevra d’ailleurs des remontrances de la part du roi de Prusse pour avoir osé une telle entreprise.

Quels sont les principes de cette morale ? Autrement dit, comment reconnaître par le raisonnement la maxime d’une action véritablement morale ? Kant répond par plusieurs distinctions. D’abord, il faut séparer les principes hétéronomes (qui imposent une loi – nomos – de l’extérieur, une loi étrangère – hétéro – à la raison) et les principes autonomes par lesquels la volonté s’impose une loi par elle-même ; les principes hétéronomes –comme, par exemple, les dix commandements – s’imposent de l’extérieur, alors que les principes de la moralité doivent venir de la raison seule. Ensuite, à l’intérieur des principes autonomes de la raison, il faut distinguer les impératifs hypothétiques des impératifs catégoriques. Un impératif hypothétique présente la nécessité d’une action comme moyen pour quelque autre chose qu’on désire comme but. Par exemple, « si tu veux guérir, alors soigne-toi » est un impératif qui ordonne l’action de se soigner ; mais cette action ne tire pas sa valeur d’elle-même ; elle n’est qu’un moyen en vue d’une fin qui la détermine ; dans l’hypothèse où tu voudrais guérir, alors soigne-toi. Tandis qu’un impératif catégorique présente la nécessité de l’action, sans condition, pour elle-même. Un impératif catégorique est absolu ; il ne dépend pas d’une autre finalité. Par exemple, « ne mens pas » ou « traite la personne d’autrui, non comme un moyen, mais comme une fin ». A quoi reconnaîtra-t-on un impératif catégorique ? – à deux caractères qui font sa rationalité, à savoir l’universalité et la nécessité. L’impératif catégorique vaut pour tous les cas et tous les hommes sans exception (universalité) ; l’impératif catégorique est vrai par sa cohérence logique interne (nécessité). C’est ainsi que pour savoir si une maxime est un impératif catégorique, on doit chercher si elle est universelle et nécessaire. Selon Kant, tout homme doué de raison n’a pas besoin d’une haute culture pour trouver un impératif catégorique ; il lui suffit de réfléchir par lui-même.

L’autonomie est un exercice de la raison. Elle suppose que la personne dispose de sa capacité de jugement et qu’elle soit lucide, qu’elle sache analyser une situation, qu’elle sache raisonner. Ces conditions écartent un certain nombre de cas, comme les jeunes enfants, les déficients mentaux, les personnes atteintes de sénilité, les malades en état comateux. On parlera pour eux de minorité, c’est-à-dire d’incapacité à s’engager dans un acte contractuel et d’irresponsabilité pour rendre compte de ses actes. Le sujet qui n’est pas autonome dépend d’un tuteur. Mais faut-il pour autant considérer tous les malades comme des mineurs ? Les malades ont-ils besoin d’un tuteur ?

Dans un texte de 1784 intitulé : « Qu’est-ce que les Lumières ? », Kant montre que le maintien dans la minorité provient de deux facteurs : d’une part, les tuteurs veulent conserver leur pouvoir de gouverner, et d’autre part, les mineurs eux-mêmes ne veulent prendre aucun risque. Cinq ans avant la Révolution Française, Kant s’insurge contre le maintien des peuples en minorité par des autorités tutélaires : « j’entends présentement crier de tous côtés : « Ne raisonnez pas » ! L’officier dit : Ne raisonnez pas, exécutez ! Le financier : (le percepteur) « Ne raisonnez pas, payez ! » Le prêtre : « Ne raisonnez pas, croyez ! » ».

Il est vrai que l’autonomie comporte quelques risques. L’enfant qui commence à marcher tout seul fait des chutes et peut se faire mal : « Ils [les gouvernants] leur montrent les dangers qui les menace, si elles [les populations] essayent de s’aventurer seules au dehors. Or, ce danger n’est vraiment pas si grand, car elles apprendraient bien enfin, après quelques chutes, à marcher ; mais un accident de cette sorte rend néanmoins timide, et la frayeur qui en résulte, détourne ordinairement d’en refaire l’essai. »

Kant montre aussi qu’en dépit des apparences, la personne mineure refuse bien souvent de sortir de son état : « Minorité, c’est-à-dire incapacité de se servir de son entendement (pouvoir de penser) sans la direction d’autrui, minorité dont il est lui-même responsable (faute) puisque la cause en réside non dans un défaut de l’entendement mais dans un manque de décision et de courage de s’en servir sans la direction d’autrui. » Il est en effet tentant de se maintenir dans la minorité, c’est-à-dire de ne rien décider de soi-même, de laisser les autres prendre les décisions à sa place : « Il est si aisé d’être mineur ! Si j’ai un livre qui me tient lieu d’entendement, un directeur qui me tient lieu de conscience, un médecin qui décide pour moi de mon régime, etc., je n’ai vraiment pas besoin de me donner de peine moi-même. Je n’ai pas besoin de penser pourvu que je puisse payer ; d’autres se chargeront bien de ce travail ennuyeux. »

Il s’opère une sorte de conjonction d’intérêts, voire de complicité tacite entre les autorités qui maintiennent leur pouvoir et les faibles soumis qui préfèrent se maintenir dans leur minorité. Or, si l’on suit l’évolution ordinaire d’un enfant qui apprend à marcher, on observe que malgré ses chutes, il trouve bien plus intéressant de circuler dans la maison plutôt que de rester assis ou allongé. Les premières expériences de liberté sont dangereuses, certes, mais doit-on prendre prétexte de ces dangers pour interdire la liberté ?

  1. L’autonomie du malade

Il n’en demeure pas moins vrai que l’exercice de l’autonomie, dans l’état de malade, se heurte à un autre obstacle incontournable que sont les limites du corps ; il se produit un hiatus entre la volonté et le corps. Le corps n’obéit plus. Se sentir cloué au lit, c’est non seulement souffrir physiquement et mentalement, mais c’est se sentir prisonnier de son corps. C’est se sentir coupé de soi-même, enfermé dans son corps comme le vivent à l’extrême les tétraplégiques. L’exercice de l’autonomie semble alors n’avoir plus de sens. Que signifie vouloir quand on ne peut plus rien faire ? La dépendance physique paraît anéantir toute autonomie. Comment vivre normalement lorsqu’on dépend en permanence de l’aide d’autrui ?

Il est nécessaire, à ce moment de la réflexion, de faire un détour par la question de la normalité. Qu’est-ce qu’être normal ? On pourrait répondre simplement : être normal, c’est être conforme à la norme ; mais il faut aussitôt définir la norme : c’est une règle (étymologiquement en latin norma = une équerre) ou une valeur à laquelle on doit se conformer. Pour le corps, les normes ont une origine naturelle. Être normal biologiquement, c’est ne présenter aucune déficience par rapport aux lois vitales. Une déficience physique (par exemple, la cécité) est un handicap pour se déplacer en ville et entraîne une dépendance (il faut un guide). Dans le règne de la nature, les individus qui présentent une telle déficience sont très rapidement éliminés sans aucune pitié. Il en est de même pour une déficience intellectuelle (amnésie, arriération, aphasie, etc.) qui, très vite, devient un handicap. Notre société est parfois aussi impitoyable que la nature dans l’exclusion des déficients.

Cependant, la vie supporte quelques écarts par rapport aux normes biologiques ; on peut observer une certaine souplesse dans la normalité : les anomalies (par exemple, avoir le cœur à droite) ne sont pas toutes des handicaps ; les excès de taille (nanisme ou gigantisme) par rapport à la moyenne sont tolérées par l’organisme et le milieu, sous réserve de quelques aménagements pratiques. Certaines déficiences sont en partie compensées (par exemple, un sourd apprendra à lire sur les lèvres, un aveugle développera l’audition et l’olfaction). Autrement dit, d’autres normes peuvent se mettre en place et préserver la vie. Il n’y a que l’anormalité incompatible avec le fonctionnement vital (par exemple, une hydrocéphalie) qui conduit à la mort à court terme. Donc, de fait, tout être qui est en vie, tout être vivant est à peu près normal biologiquement. La vie accepte des écarts.

Dans sa thèse de 1943 sur le normal et le pathologique, le philosophe et médecin Georges Canguilhem (1904-1995) fait observer que la normalité ne peut se définir que dans la relation avec le milieu. Un organisme n’existe pas seul. Il est avant tout en interaction avec son milieu. « Le vivant et le milieu ne sont pas normaux pris séparément, mais c’est leur relation qui les rend tels l’un et l’autre » (Le Normal et le Pathologique, p. 90). Un être vivant est normal dans un milieu donné s’il constitue une bonne solution morphologique et fonctionnelle pour les exigences de ce milieu. Pour définir le normal, il faut donc faire appel à la notion d’adaptation.

On pourrait dire qu’être normal, c’est ne subir aucune inadaptation par rapport à son milieu naturel et social. Mais les normes sont en nombre infini. Un myope est normal dans une société agricole, mais anormal dans la marine ou l’aviation. Si l’on définit le normal comme celui qui réalise au plus près toutes les normes de la nature et de la société, alors personne n’est à proprement parler normal. Nous sommes tous un peu de travers, selon tel ou tel point de vue. La norme est un idéal jamais atteint par aucun individu dans une société. Selon Canguilhem, l’être normal est celui qui sait s’adapter avec souplesse à diverses règles de vie. Il faut rompre avec la conception statique de la norme et la considérer de façon dynamique. Un être apparemment normal, bien adapté à son milieu, peut, en période exceptionnelle, par exemple lors d’une déclaration de guerre, être complètement perdu et ne plus savoir que faire ; il paraissait normal, mais, en fait, il n’était adapté qu’à une norme précise ; si celle-ci change, alors le voilà inadapté et perdu. (A l’inverse, un détenu de droit commun, une fois libéré, peut s’avérer un organisateur efficace et un redoutable chef de guerre.) C’est ce qui se passe souvent en milieu hospitalier : un cadre d’entreprise très à l’aise dans son travail se retrouve perdu comme un enfant dès qu’il est en pyjama à l’hôpital.

Par opposition à cette normalité figée et rigide, la vie biologique et sociale réclame de savoir changer de normes, d’être non pas adapté mais adaptable. Il faut donc distinguer l’adaptation spécialisée, efficace mais rigide, de l’adaptation généralisée, souple et évolutive. Être normal, c’est être capable de changer de normes, voire d’en inventer. C’est donc être normatif. Par opposition, la vieillesse, au sens profond du terme, consiste à ne plus savoir s’adapter, à voir se réduire son espace de vie, du lit à la table et au fauteuil, puis du lit au fauteuil, puis… du lit au lit. Nous retrouvons ici la valeur de l’autonomie : un homme normal est un homme autonome, capable d’instituer de nouvelles normes, même organiques (comme réapprendre à marcher avec une prothèse). L’autonomie des personnes se mesure aux différences de souplesse ou de rigidité dans l’adaptabilité aux variations de normes. La maladie n’est pas une anormalité ; elle est plutôt un nouveau mode de vie.

A partir de cette rectification de la notion de normalité, il est possible de redéfinir la santé et la guérison. Vue sous l’angle de l’autonomie, la santé devient une valeur ; elle est un joyeux sentiment d’existence. Elle donne l’assurance dans la vie. En latin, valere, qui a donné le mot « valeur », signifie « se bien porter ». La santé donne le pouvoir de faire des écarts par rapport au milieu, ou de dépasser la norme habituelle en fonction des infidélités du milieu (par exemple, supporter sans encombre une baisse brutale de la température externe). La santé est un équilibre plutôt qu’un état. Elle n’est pas l’absence de maladie ; elle est un libre jeu des facultés physiologiques, « un volant régulateur des possibilités de réaction » (id., p. 131). On peut redéfinir ainsi la santé : « Être en bonne santé c’est pouvoir tomber malade et s’en relever, c’est un luxe biologique » (id., p.132).

La guérison peut aussi être redéfinie : elle n’est pas un retour à l’état antérieur à la maladie (« je voudrais vivre comme avant », disent les malades) : elle peut être l’invention d’un nouveau mode de vie, de nouvelles normes (par exemple, la marche avec une prothèse pour un amputé, un autre mode de vie pour une anorexique, etc.). La guérison passe par une adaptabilité, une souplesse du corps et de l’esprit. L’autonomie, pour un malade, est donc la faculté à savoir et pouvoir inventer de nouvelles normes de vie pour vivre en harmonie avec son corps et avec son milieu.

Conclusion : la manifestation de l’autonomie

Quel peut être le rôle de l’entourage du malade pour qu’il exerce ou retrouve son autonomie ? Sans prétendre donner des conseils, je voudrais simplement mettre en garde contre quelques pièges à éviter.

1) Adopter une attitude éducative serait assez maladroit. L’autonomie ne se prescrit pas. Intimer l’ordre « Sois autonome ! » serait assez paradoxal. L’autonomie ne se donne pas ; elle se prend. Plus on presse une personne fragile de prendre une décision, plus on la paralyse.

2) Adopter une attitude autoritaire serait pire ; supprimer toute aide à une personne encore faible sous prétexte qu’elle doit se débrouiller toute seule et reprendre l’initiative, ce n’est pas très charitable. Ce serait surtout un abandon qui peut entraîner des catastrophes.

Ces deux attitudes proviennent en réalité d’un même regard, celui d’un adulte sur un enfant encore mineur. L’argument invoqué sera toujours « mais c’est pour son bien ! » On veut le forcer d’être libre pour son bien. Mais qui peut prétendre savoir quel est le bien d’autrui ?

3) L’empathie est une autre conduite qui n’est pas sans équivoque. On cherche à se mettre à la place de l’autre pour comprendre ce dont il a besoin et lui apporter son aide. Il s’agit de s’identifier à l’autre. Mais cette relation au semblable est une expérience imaginaire, dans laquelle on cherche plus, parfois, à se connaître soi-même qu’à reconnaître l’autre dans sa profonde altérité. On risque fort de projeter sur l’autre ses propres désirs plutôt que de reconnaître sa véritable volonté. Le résultat sera la méconnaissance et de soi et de l’autre. Chacun aime le plus souvent l’autre en tant qu’il est fait à son image, ou en tant qu’il lui renvoie de lui-même une image favorable.

Devant la fragilité physique et psychologique d’un patient, devant l’absence apparente d’autonomie de sa part, l’on est tenté de vouloir son bien à sa place. Prenons le cas du refus de soins. Il n’y a rien de plus contrariant pour des soignants que de se voir niés dans leur fonction par un refus de soins. Et pourtant la loi a prévu cette situation : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment », dit la loi (Article L. 1111- 4 du Code de la Santé Publique). La loi du 4 mars 2002 confère au malade le droit de refuser les soins qui lui sont proposés ; dans ce cas, l’équipe médicale doit informer le patient de son état et des conséquences de son refus de soins ; elle doit s’efforcer de le convaincre, notamment s’il met sa vie en danger. Par exemple, une personne en phase terminale d’une affection incurable a le droit d’interrompre son traitement ; après l’avoir informé des conséquences, le médecin doit respecter son choix et adapter les soins à sa décision.

Le médecin peut passer outre à ce droit du refus de soins dans plusieurs cas : en cas d’urgence absolue, ou si le refus provient du tuteur et non de l’enfant malade. Autre situation, lorsque le malade a été condamné par la justice à une obligation de soins, par exemple, pour les toxicomanes ; on estime dans ce cas que la dépendance aux produits toxiques altère leur autonomie.

Ce principe simple en théorie est complexe dans la pratique, car il suppose une équivalence dans l’appréciation de la situation entre le médecin qui dispose de son savoir scientifique et le malade qui est pris dans son sentiment de fragilité. Comment pourra-t-il affirmer son autonomie face à l’autorité du savoir médical ? Le refus de soins peut être analysé par l’équipe médicale comme le symptôme d’une angoisse face à la maladie et face au traitement, autrement dit comme faisant encore partie de la maladie. Comment sortir de ce cercle ?

De leur côté, les soignants peuvent craindre des poursuites judiciaires ; en cas de décès, la famille peut leur reprocher de n’avoir pas su convaincre le patient de se soigner. Le médecin devra prouver que celui-ci était libre, à savoir bien informé, éclairé et lucide pour prendre sa décision ; il faudra démontrer son autonomie.

Il n’y a pas de recette universelle, au quotidien. Chaque malade est une personne singulière et il faut trouver des solutions au cas par cas. Finalement, le plus difficile est de respecter la volonté du malade et de ne pas prendre les décisions à sa place, de garder à l’esprit qu’il est une personne autre dont la liberté de conscience ne se discute pas. L’autonomie n’est ni la condition ni l’effet de la santé ; d’une certaine manière, elle est la santé même.

Jean-Marie Nicolle

Bibliographie

Emmanuel Kant, Qu’est-ce que les Lumières ?, GF Flammarion, 2006

Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, PUF, 2013

Jean-Marie Nicolle, La vie, Bréal, 2009

 

 

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